妊娠中期〜小腸閉鎖と分かるまで〜②
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小腸閉鎖かもしれないと言われて、帰ってから良くないと分かりながらも検索魔になった。
お医者さんが書いてる記事には、小腸閉鎖は4000人に1人はいるとか書いてあったりするのに、実際に経験した人の情報が無くてもどかしかった。
みんな生まれてすぐ手術して元気になるからわざわざ体験記にしたりしないのかな？と考えてポジティブな気持ちになったり、論文を読んで胎児エコーで小腸閉鎖と診断された何例かのうち2例が死産となった、なんてものを見てすごく怖くなった。
染色体異常や、遺伝子疾患の心配もした。小腸閉鎖は、十二指腸閉鎖に比べて染色体異常である場合は少ないと言うけれど、そんなことになんの保証もないし、染色体異常だけの問題じゃない。
話は少しそれるけど、私は大学院時代、こども病院の遺伝子疾患や染色体異常を持つ子供たちの診察や、産婦人科の出生前診断を受けるかどうかのカウンセリングに頻繁に同席させてもらっていた。
これは私の経験上だけの話だけど、出生前診断(この場合羊水検査とかNIPT)を受けたいって人は、ダウン症を代表例に挙げて心配だからって言うんだよね。
でも、なんでみんなダウン症の心配をするかって言うと多分認知されてるからだよね。街で目にするから。
昔、認定遺伝専門医の産婦人科の先生に言われた一言が忘れられない。「なんでみんなダウン症が、ダウン症がって言うかわかる？元気だからだよ。」って言われた。ほんとにその通りだと思った。街で楽しそうに笑うダウン症の子を私も良く目にする。
もちろん、ダウン症の子にもほんとに個人差があって一概に言えないけど、お喋りできて、走り回れるようになって、普通の小学校の特別学級に通える子もいる。(支援学校を選ぶかはその子との相性による場合もあると思う)
それでも、お腹の中で死んじゃうダウン症の子だっていっぱいいる。生まれてすぐ心臓の手術だっている子もたくさん。そもそも、染色体異常で生まれてこれること自体奇跡だし、羊水検査やNIPTで分かる染色体異常の病気って色んな先天性の病気のうちのほんの少しなんだよね。
つまり、小腸閉鎖が染色体異常の症状として出てる可能性は低くても、なんらかの遺伝子疾患の症状の一つの可能性はあるかもしれない…
染色体異常がなければ知的障害がないわけでもないし、小腸閉鎖以外の症状もあるかもしれない、なんて、わたしの頭はぐるぐるぐるぐる回っていた。
わたしは妊娠がわかった時に、旦那に「この子にもし障害があることが分かっても絶対産むからね」と宣言していた。
小腸閉鎖かもしれないってことを改めて考えて、自分の言葉の重みを感じた。この子がどんな子でも受け止めなきゃ、もし言葉も話せなかったらこの子は色んなことが伝えられなくて辛いだろうな、小腸閉鎖だけだといいな、小腸閉鎖も間違いで間違いでしたってならないかな、手術はうまく行くのかな、生まれてすぐ手術でかわいそう…こんなことを思いながら精密検査までの時間を過ごした。
私は色んなことを知ってしまってる故に、無駄にたくさんの不安なことを考えてしまっていた。
☆
お腹の子が小腸閉鎖かもと診断されて、調べてるうちにこのブログに辿り着いた方、不安にさせてしまい申し訳ありません。
後々詳しく書きますが、私は死産する前に違う先生3人に、小腸閉鎖で死産することはまずありえません。と宣言されていました。お医者様もおしゃってましたが、私のケースはレアケースです。
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なかなか話が進まなくてごめんなさい。
私の気持ちをまとめることも含めてこのブログを書いているので、もどかしい思いをさせてしまうかもです。
また、ここに書いてあることは、私が個人的に調べたこと、勉強したこと、感じたこと、経験したことであくまで個人の意見です。
全ての人に当てはまるわけではありません。
妊娠中期〜小腸閉鎖と分かるまで〜①
妊娠中期の精密検査のエコーがある日だった。
いつもの綺麗な産院で、精密検査のエコーの日は赤ちゃんいっぱい見れるから凄く楽しみに待っていた。
名前が呼ばれて、エコーが始まった。
いつも最初は、お医者さんかエコー専門の人(詳しい名前分からない)が一通り見て、後で私に赤ちゃんの状態を教えてくれる。
今回は、先生のエコーがやたら長い。ほんとに長い。そして途中で先生が、ちょっと待っててねと言って席を外した。
この待ってる間、赤ちゃんになんかあって相談しに行ったのかな？それともトイレ？何か用事？やたら長いな…どうしたんやろ？と色んなことを考えながら待った。
そして先生が戻ってきて、普通に赤ちゃん今こんなんで何gですよー、お顔はお肉が付いてきて丸くなってきましたねーなんて話をしてたけど、少しぎこちないのが分かった。
でもエコーでは何も言われなかったので、なんだったんだろうと思いつつも診療室に入るのを待っていた。
診療室に呼ばれて、お母さんの血液検査問題ないですよー、貧血もないし、バッチリです！と褒められて、えへへと嬉しくて笑った
そのあと、赤ちゃんのエコーね、今日見たんだけど、小腸閉塞かもしれないんだーと言われた。
赤ちゃんの小腸閉塞は普通、小腸閉鎖と呼ばれるんだけど、わたしに分かりやすくするためにそう言ってくれたんだと思う。
先生はあくまでも明るく、小腸が詰まっちゃってるんだよね、でもこれはエコーで分かれば生まれてすぐ手術したら問題ないし元気になれるから！生まれてから分かるより、今わかったらNICUのある病院に転院もできるし、大丈夫だからね！と励ましてくれた。
私は、先天性の障害のある子達とたくさん関わってきたので、こういうことは起きる時は起きるし、元気になれるなら平気平気！と自分を励まし、先生に治る病気なんですよね？わかりましたと笑顔で答えた。
来週もう一度精密検査してみようね！と言われ、その日は終わった。
自己紹介と、このブログの主旨
私は20代の主婦です。
5月12日に33週で可愛い男の子の赤ちゃんを死産しました。初産でした。
後々詳しく書いていきますが、妊娠中期に小腸閉鎖が分かり、その後嚢胞腎が分かり不安で仕方ない日々でした。また、出産後、鎖肛もあることがわかりました。
話は少し変わりますが、私は、遺伝カウンセラーという、珍しい資格を取るための学校に通っていたため、先天性の遺伝子疾患や染色体異常、遺伝性のガン、出生前診断などについて他の方より少し知識を持っています。
女性の皆様ならよくご存知かと思いますが、年齢が上がるにつれて(主に35歳以上)染色体異常の子供が生まれてくる確率が上がると言われています。かと言って、若年で産んでも確率は下がるだけと言うことも大切なことです。
もちろん、赤ちゃんは欲しいからと言ってすぐ出来るわけではありません。
不妊の方、選択的に子供を望まない生活をしていたがやはり欲しくなったなど様々な考えがあってのことだと分かっています。正解はありません。
少しでも高い確率で元気な赤ちゃんを産んであげたい。わたしはそう思って少し年齢的に早い妊娠を選択したにも関わらず私は死産してしまいました。(もちろん死産の原因は様々です。これも後々説明します)
このブログを通して、私の知識を踏まえながら同じような経験をした方、お医者様にお腹の子供のことで不安な指摘を受けて不安になっている方の参考になればと思います。
また、話しにくい内容ですが、死産の場合の分娩費用、死産後の火葬や納骨の費用、手元供養などについてもこれからお話しさせていただきたいです。
出来るだけ、私が不安で仕方なかった時調べても得られなかった情報を発信していきます。
私に答えられる質問があればいつでも歓迎しております。
