妊娠中期〜小腸閉鎖と分かるまで〜②

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小腸閉鎖かもしれないと言われて、帰ってから良くないと分かりながらも検索魔になった。

お医者さんが書いてる記事には、小腸閉鎖は4000人に1人はいるとか書いてあったりするのに、実際に経験した人の情報が無くてもどかしかった。

みんな生まれてすぐ手術して元気になるからわざわざ体験記にしたりしないのかな？と考えてポジティブな気持ちになったり、論文を読んで胎児エコーで小腸閉鎖と診断された何例かのうち2例が死産となった、なんてものを見てすごく怖くなった。

染色体異常や、遺伝子疾患の心配もした。小腸閉鎖は、十二指腸閉鎖に比べて染色体異常である場合は少ないと言うけれど、そんなことになんの保証もないし、染色体異常だけの問題じゃない。

話は少しそれるけど、私は大学院時代、こども病院の遺伝子疾患や染色体異常を持つ子供たちの診察や、産婦人科の出生前診断を受けるかどうかのカウンセリングに頻繁に同席させてもらっていた。

これは私の経験上だけの話だけど、出生前診断(この場合羊水検査とかNIPT)を受けたいって人は、ダウン症を代表例に挙げて心配だからって言うんだよね。

でも、なんでみんなダウン症の心配をするかって言うと多分認知されてるからだよね。街で目にするから。

昔、認定遺伝専門医の産婦人科の先生に言われた一言が忘れられない。「なんでみんなダウン症が、ダウン症がって言うかわかる？元気だからだよ。」って言われた。ほんとにその通りだと思った。街で楽しそうに笑うダウン症の子を私も良く目にする。

もちろん、ダウン症の子にもほんとに個人差があって一概に言えないけど、お喋りできて、走り回れるようになって、普通の小学校の特別学級に通える子もいる。(支援学校を選ぶかはその子との相性による場合もあると思う)

それでも、お腹の中で死んじゃうダウン症の子だっていっぱいいる。生まれてすぐ心臓の手術だっている子もたくさん。そもそも、染色体異常で生まれてこれること自体奇跡だし、羊水検査やNIPTで分かる染色体異常の病気って色んな先天性の病気のうちのほんの少しなんだよね。

つまり、小腸閉鎖が染色体異常の症状として出てる可能性は低くても、なんらかの遺伝子疾患の症状の一つの可能性はあるかもしれない…

染色体異常がなければ知的障害がないわけでもないし、小腸閉鎖以外の症状もあるかもしれない、なんて、わたしの頭はぐるぐるぐるぐる回っていた。

わたしは妊娠がわかった時に、旦那に「この子にもし障害があることが分かっても絶対産むからね」と宣言していた。

小腸閉鎖かもしれないってことを改めて考えて、自分の言葉の重みを感じた。この子がどんな子でも受け止めなきゃ、もし言葉も話せなかったらこの子は色んなことが伝えられなくて辛いだろうな、小腸閉鎖だけだといいな、小腸閉鎖も間違いで間違いでしたってならないかな、手術はうまく行くのかな、生まれてすぐ手術でかわいそう…こんなことを思いながら精密検査までの時間を過ごした。

私は色んなことを知ってしまってる故に、無駄にたくさんの不安なことを考えてしまっていた。

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お腹の子が小腸閉鎖かもと診断されて、調べてるうちにこのブログに辿り着いた方、不安にさせてしまい申し訳ありません。

後々詳しく書きますが、私は死産する前に違う先生3人に、小腸閉鎖で死産することはまずありえません。と宣言されていました。お医者様もおしゃってましたが、私のケースはレアケースです。

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なかなか話が進まなくてごめんなさい。

私の気持ちをまとめることも含めてこのブログを書いているので、もどかしい思いをさせてしまうかもです。

また、ここに書いてあることは、私が個人的に調べたこと、勉強したこと、感じたこと、経験したことであくまで個人の意見です。

全ての人に当てはまるわけではありません。